Alfa-mannosidozlulara yardım için ipuçları

Alfa mannosidozun hastalar, bakıcılar ve aileler üzerinde çok büyük bir etkisi olması bekleniyor. Kronik bir hastalık olduğu için, bu hastalığı olanlara ömür boyu tıbbi bakım gerektirecektir. Hafif formlarda bile, bireylerin zihinsel engelli olması, işitme bozukluğu, iskelet anormallikleri gibi sorunları içerebilen çok çeşitli tıbbi rahatsızlıklara sahip olmaları beklenebilir. Bu göz önüne alındığında, hastanın sürekli tıbbi müdahaleye ihtiyacı olacak ve en az yılda bir kez uzmanlardan oluşan bir ekip tarafından gözden geçirilecektir.

Bunu akılda tutarak, ev ortamı, tekerlekli sandalye erişimine izin verecek rampaların kullanılması gibi ihtiyaçları karşılamak için yeterince hazırlanmalıdır. Gerekirse, ışık miktarını artırmayı, yürüme için olası tehlikeleri gidermeyi ve banyo ve mutfakta kaymaz zemin döşemeyi kapsayabilecek şekilde, görme bozukluğu olan biri için evi daha uygun hale getirebilirsiniz.

Ayrıca, bireylerin sosyal becerilerin gelişimi için erken eğitime, konuşma terapisine ve öğrenmeyi en üst düzeye çıkarmak için özel eğitime ihtiyacı olacaktır.¹ Bu nedenle, alfa mannosidozlu bireyin bakımı son derece zor olabilir. Hastalığı olan birine bakıyorsanız, her zaman kişiyi yöneten uzmanla yakın temas halinde olun, çünkü onlar bireysel ihtiyaçlara göre özel tavsiyelerde bulunabilirler.