Alfa Mannosidozun zorluklarıyla tek başınıza yüzleşmek zorunda değilsiniz. Bu hastalığın ilgi, şefkat ve tavsiye sunmak için istekli olan destekleyici bir toplumu var. Moraliniz bozulduğunda (ve bu bazen olacak) pek çok organizasyon ve destek grubu, çocuğunuza ve size destek vermek için sadece birkaç tık uzağınızda olacak. Hasta organizasyonları ve destek grupları genellikle ailecek benzer teşhisleri yaşayan diğer kişiler aracılığıyla hem bilgi hem destek veriyor.
Alfa Mannosidoz Toplumu'na katılın
Aşağıda, benzer deneyimler yaşamış olan diğer kişilerden daha fazla destek almanıza yardımcı olmak için ziyaret etmek isteyebileceğiniz sitelere bağlantılar verilmiştir.
Hasta Organizasyonları
ISMRD Alfa Mannosidoz uluslararası destek grubudur.
Dünya genelindeki diğer MPS grupları da destek sunmaktadır. MetabERN Alfa Mannosidoz gibi kalıtsal metabolik bozuklukları olan kişilere destek sağlayan ve Avrupa’da yer alan sağlık hizmeti tedarikçilerinin ve hasta gruplarının ağıdır.
Lysosomal Diseases New Zealand Yeni Zelanda’daki aileler için bir destek grubudur.